Kategorie
Nejnovější diskuze
Kde se diskutuje
Kam jsem přispěl
Sledované diskuse
Síň slavy
Fórum > Jiné svatební přípravy

Svatba s handicapem. Jak to zvládnout? Poraďte

Ahojky, je to neobvyklé téma, nepopírám :-) Ani jsem tady nic podobného nenašla z dřívějška, a tak jsem ho založila. Přeci jen se může týkat každého z nás, protože ne všude se dostane invalidní vozík a podobně. No a teď se to týká mě samotné - bohužel... :-| Plánovala jsem si, jak zařídím svatbu a vše kolem, jak bude vypadat hostina - a v minulém týdnu mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Snoubenec i rodina to vzali senzačně, moc mě podpořili... Už zase začínám myslet i na svatbu, i když trošku jinak. Napadá mě samé co když... Co když se mi udělá špatně, co když budu unavená na hostině, co když nezvládnu odříkat svatební slib a ono slavné "ve zdraví i v nemoci" bez pláče :-D Nemáte někdo radu, jak to zvládnout?
Odpovědět
Profilova fotka
ahoj to me mrzi napada me jedina rada zachovat si optimismus.... zadnou osobni zkusenost nemam ikdyz kamaradky maminka tim trpela tak neco malo vim ale u ni na to prisli dost pozde tak drzim palecky at to nejak zvladnes...
Odpovědět
cascia, mrkni sem: http://www.mojasvadba.sk/album/album.... a ještě do téhle diskuze: http://www.beremese.cz/forum/show.php... třeba ti to trochu pomůže :-) a jak píše jana - chce to hlavně neztrácet optimismus, věřím, že to určitě zvládneš ;-)
Odpovědět
Profilova fotka
cascia, muj tatinek byl diagnostikovan RS pred vice nez 10 lety, prvni dva roky byl lecen klasicky - kortikoidy - strasne otekl a bylo mu zle a prestaval chodit ...... Pak se nastval na pristup lekaru, sel k homeopaticce (ke ktere ted chodi cele nase rodiny) a ted nebere zadne leky a stale chodi a je zdravy - nepotrebuje ani hul. Sice kulha, ale hlavne diky tomu, ze necvici a absolutne vubec se nestara o telo z vnejsku :-( .... ale nezhorsuje se to. Celkem dobre se ale stara o vnitrek, ma hodne dobrou stravu (coz je pri RS opravdu zaklad) a je znat, ze mu to svedci. Jestli te zajima jak se vyporadal s RS jeden clovicek, precti si knizku The Healing Code od Dermot O'Connor. Nevim, jestli byla prelozena do cestiny, ale v aj ji urcite sezenes pres Amazon.co.uk .....
Odpovědět
cascia: to je mi moc líto, ale roztroušená skleróza neznamená automaticky invalidní vozík ... kde se léčíš? V Praze je asi největší specialistka doc. Havrdová z neurologické kliniky v Kateřinské ... jinak zkušenosti s handicapovanými lidmi mám bohaté, během medicíny jsem s nimi několik let pracovala
Odpovědět
Ahojky, moc děkuji za milé reakce. Chaarleen: No přesně na tuhle diskuzi a fotoalbum jsem se včera dostala ;-) Josefka: Určitě na homeopatika věřím a hned se po něčem takovém poohlídnu, jakmile budu mít poslední výsledky, kde se zjistí, v jakém je nemoc přesně stadiu. Cell: zatím jsem v péči Nemocnice Na Homolce u doc. Štětkářové. Není přesně specialistka na RS, takže říkala, že mě asi bude muset poslat na nějaké specializované oddělení, které je právě v Kateřinské nebo v Motole. Bavila jsem se o tom s jednou známou, která má tuhle nemoc taky a ta říkala, že paní doc. Havrdová je nejuznávanější, ale mají tam velký šrumec a nestíhají se pacientům moc věnovat. Takže asi zkusím spíš ten Motol...
Odpovědět
cascia: doc. Štětkářovou znám osobně, hrozně fajn paní. Nevěděla jsem, že je také v Motole centrum pro RS, takže bohužel žádné reference nemám, vím, že snad možná se jí ještě zabývá prim. Medová na Vinohradech (což je maminka mojí spolužačky a taky se známe). Být sledovaná v takovém centru je dost výhodné, protože samozřejmě mají nejvíce zkušeností a také je tam šance se dostat k nejnovějším lékům ..... každopádně držím moc palce, ať se vede co nejlíp
Odpovědět
cell: Jak je ten svět malej! :-) Paní Štětkářová totiž chodila léta na zpěv k mojí mamce. Už jsem si ji moc nepamatovala, byla jsem hodně malá - a teď jsme se potkaly zase při méně veselé příležitosti. Ale byla moc milá, je hodně lidská - a to říkají i další pacienti. Teď se specializuje na rozdávání baklofenových pump pro ochrnuté ereskáře pro celou republiku, takže věřím tomu, že problému taky rozumí. Spíš má asi strach mě léčit, protože ten problém je pro ni pochopitelně více osobní než s jinými pacienty a má s námi v jistém smyslu větší soucit. Ale jsem moc ráda, že ji mám :-) A Ty jsi taky neuroložka? :-)
Odpovědět
Profilova fotka
cascia - myslim si, ze ak ta tvoj nastavajuci miluje, tak ho njiaka choroba neodradi....v dnesnej dobe je len malo ludi, ktori mozu povedat, ze su 100percentne zdravi...podstatne je vsak nezamlcat svoj zdravotny stav, vylozit vsetko na rovinu...ja som skoro slepa, mam osteoporozu v stadiu 60 rocnej stareny (nevedia prist na to, ze preco),napriek tomu sa nelutujem, zijem zivot tak ako sa da, ked bude horsie, tak to budem riesit potom...je pravda, ze ked som sa to dozvedela, tak mi do spevu nebolo, ale dostala som sa cez to, predychala a snazim sa na to nemysliet....je mozne, ze ma zajtra prejde auto a tak trapit sa teraz, co bude o 10 rokov a nezit s clovekom ktoreho milujem len preto, ze mozno raz nebudem chodit je hlupost....drzim palce a urcite si uzi svadobne pripravy... 8-)
Odpovědět
Profilova fotka
cascia, to me mrzi, co te postihlo, drzim palce! Myslim, ze bys vsak nemela nejak svuj zivot menit krome vetsi pece o zdravi. Proste si udelejte peknou svatbu a pokud budes unavena, tak okoli to jiste pochopi.
Odpovědět
cascia moje mamka ma RS uz 20let,leky teda bere,bez nich by uz byla asi na voziku,ji hrozne nezdrave,kouri jak fabrika,dokocne nekolik let pila,ale je jak zdrava ;-) Dokonce ji rika dok.,ze neni mozne,ze kdyz tolik kouri,ze ma takove plice,cholesterol apod.nemoc uz ji nekolik let stoji v jednom stadiu. Svatbu urcite zvladnes ;-) Moje mamka na moji parila sedm hodin vkuse a nezeslezla z parketu,babicka taky mela RS a taky s ni zila nekoli mooooc let a cestovala a uzivala.Drzim moc palce ;-)
Odpovědět
cascia: nee, já jsem internistka .... ale před medicínou jsem byla EMG laborantka, dělala jsem evokované potenciály, které jsi ai taky nejspíš měla, proto všechny tyhle doktory znám. Ale svého času jsem se RS chtěla hodně věnovat, dokonce byl i jisté nabídky od doc. Havrdové, ale nakonec zvítězila královna medicíny No a protože jsem zažila pacientů s RS poměrně hodně, vím, jak je tahle nemoc variabilní a že se dá poměrně hodně ovlivnit léčbou, takže věřím a doufám, že i u Tebe zafunguje a užiješ si krásnou svatbu ... hodně štěstí!
Odpovědět
Díky za krásné vzkazíky, moc jste mě podpořily - hlavně v tom, že říkáte přesně to, co já cítím. Ellavienna: Přesně tak jak říkáš, mému snoubenci je to skoro jedno. Teda to je špatně řečeno, prostě řekl, že se s tím popereme a dál to neřeší. A ví, co ho možná čeká (třeba taky ne), protože máme dobrou kamarádku, která už pár let sedí kvůli této nemoci na vozíku :-( Cell: No jasně evokované potenciály, tam jsem taky byla. Jsem ráda za tak pozitivní zprávy, které od Tebe slyším. Tý jo, při slově "interna" si vzpomenu, jak mi máma vždycky říkala, že tam posílají pacienty, u kterých nevědí co s nimi ;-) Určitě to není tak docela pravda, ale smekám před každým, kdo toto povolání dělá :-)
Odpovědět
Článek se načítá
•
Diskuse pokračuje po 2 měsících
•
mám taky RS, napsala jsem ti zprávu. S přítelem jsem probírala hlavně těhotenství (protože to nejde jen o mě na tohle bych se ve vztahu trošku zaměřila, jestli jste oba ochotni podstoupit riziko - i když možná není tak velké - aspoň tak se to snažím vidět já)..... Ohledně svatby kamarádka mi šije šaty, abych se v nich dobře cítila (jsem dost náchylná na teplo) a pořídila jsem si boty bez podpatků (to nebyl problém - myslela jsem si, že bude)... Hlavní je cítit se i s touto nemocí dobře (já celkem kulhám a mám třes). Držím pěsti ať se s touhle nemocí vypořádáte co nejlíp. PS. knížek v češtině vyšla spousta, nejnovějšší je tuším jak rs změnila můj život - já tyto knihy necháívám na později, zajímám se hlavně o to co můžu všechno dělat
Odpovědět
Ahojky, díky moc za vzkaz!! Úplně Ti rozumím. I mně hrozně vadí teplo, taky mám připravené boty bez podpatků :-) Nechci riskovat zamotání ;-) Naštěstí nekulhám, ale dost se mi třesou ruce, hlavně když jsem nervózní, takže kytička bude asi vibrovat :-N Ještě Ti napíšu do IP ;-) Měj se moc pěkně!
Odpovědět
•
Diskuse pokračuje po 2 měsících
•
Profilova fotka
Ahoj všem, také mám RS - už se s ní "kamarádím" dvanáctý rok a chápu Vaše obavy.Přítele jsem poznala až když jsem byla nemocná, věděl o tom, zažil jak to vypadá když nemůžu normálně fungovat, zkousnul to. Mám také problémy s chůzí, rovnováhou a únavou , ale dá se to. Svatbu jsme plánovali tak, aby mi na ten den nevyšla injekce ( mám je obden).Boty na svatbu mám na nízkém podpatku, až se budu řítit někde ze schodů, bude mě muset chytit (slíbil to). Hlavu vzhůru a mějte se pěkně! :-) :-)
Odpovědět
Profilova fotka
:-) Ahoj, jsem zde poprvé,svatbu budeme mít za 14 dní,a jelikož jsem už nějaký ten rok na invalidním vozíku a poznali jsme se když už jsem na něm byla,tak to není překážka abychom se nemohli vzít,nejhorší na tom bylo to sehnat nějaké šaty na vozík,ale i to se vyřešilo,,já mám také rs,je to těžké ale když máte pro koho žít a jste na to dva tak to jde,podotýkám můjprotějšek není hadikepovaný, 8-)
Odpovědět
Profilova fotka
můj nastávající také není handikepovaný, jezdí se mnou na rekondice a našel si přátele mezi ostatními "sklerotiky" :-)
Odpovědět
kuk sem :-) www.mojasvadba.sk/forum/show.php?vThr... -
Odpovědět
Jé, holky, moc vám držím palce, ať se svatební den povede co nejlépe :-) :-) :-)
Odpovědět
1
Pro přidání příspěvku se musíte přihlásit.
Přesunutím fotek můžete změnit jejich pořadí
Nenašli jste co jste hledali?